T rials اور R registries U nified S ign-up Tool for E quitable D iscoveries

آپ کی طرف سے ایک فارم؛
بے شمار دریافتیں، اور اعصابی حالات میں مبتلا لاکھوں لوگوں کی دیکھ بھال میں تبدیلی۔

3,000 سے زیادہ لوگوں کی طرف سے قابل اعتماد
.

بھروسہ مند میں شامل ہوں۔
مزید جانیں

ٹرسٹڈ میں کیوں شامل ہوں؟

تحقیق کو تیز کرنا، نگہداشت کو تبدیل کرنا

20 سے زیادہ موجودہ علاج MS والے لوگوں کی مدد کر سکتے ہیں۔ لیکن ہم نہیں جانتے کہ ہر فرد کے لیے کون سا علاج بہترین ہے۔ اس شخص کے لیے بہترین علاج پہلے نہیں اٹھایا جاتا (یا بالکل بھی)۔

ہمارا مشن: ہر ایک کو صحیح علاج، صحیح وقت پر، پہلی بار ۔ ہم ایسا کر سکتے ہیں - اور بے شمار دیگر دریافتیں کر سکتے ہیں - محفوظ طریقے سے ہر ایک کی MS معلومات کا مطالعہ کر کے۔ لیکن پہلے ہمیں آپ کی رضامندی درکار ہے – ٹرسٹڈ ۔

پرجوش نئے علاج ، بشمول ترقی پسند ایم ایس اور مرمت کے لیے، ٹرائلز میں آزمائے جا رہے ہیں۔ لیکن بہت سے لوگ صرف اس وجہ سے محروم رہتے ہیں کہ وہ ان کے بارے میں نہیں سنتے ہیں۔ ہم آپ کو بتا سکتے ہیں کہ آپ کون سے قریبی ٹرائلز کے لیے اہل ہیں، جس میں شرکت کے لیے کوئی دباؤ نہیں ہے۔ لیکن پہلے ہمیں آپ کی رضامندی درکار ہے – ٹرسٹڈ کے ذریعے۔

صحت کی دیکھ بھال کی عدم مساوات کو کم کرنا

MS خدمات، علاج اور تحقیق تک رسائی منصفانہ نہیں ہے ۔ ہم پہلے ہی جانتے ہیں کہ کچھ نسلوں کے لوگ یا جو غریب ہیں یا MS سینٹر سے بہت دور رہتے ہیں دوسروں کے مقابلے میں بعد میں علاج حاصل کرتے ہیں، جس سے روکے جانے والی معذوری کا خطرہ ہوتا ہے۔ ہمارا برطانیہ بھر کا مطالعہ، جو ٹرسٹڈ کے اندر سرایت کرتا ہے، تمام عدم مساواتوں کی پیمائش کرے گا، ان کی وجوہات کو سمجھے گا اور پائیدار حل تلاش کرے گا۔ اسے صحت کی دیکھ بھال اور آزمائشوں میں عدم مساوات کے فرق کو کم کرنا (RIGHT-MS) کہا جاتا ہے۔ لیکن پہلے ہمیں آپ کی رضامندی درکار ہے – ٹرسٹڈ ۔

آپ ایک سے زیادہ سکلیروسیس والے لاکھوں لوگوں کی دیکھ بھال اور تحقیق کو تبدیل کر سکتے ہیں – یہ سب ایک ٹرسٹڈ فارم کو ۔

بھروسہ مند میں شامل ہوں۔

حقیقی تبدیلی، آپ کے ذریعہ تقویت یافتہ

  • 3,000 سے زیادہ لوگوں نے بھروسہ کیا۔

    ٹرسٹڈ نے سب سے زیادہ اثر والی بین الاقوامی رجسٹری، MSBase میں UK کے تعاون کرنے والوں کی تعداد میں تین گنا اضافہ کر دیا ہے۔ یہ بے شمار پہلے ناقابل جواب سوالات کے جوابات کو قابل بنا رہا ہے اور دیکھ بھال کو بہتر بنانے میں مدد کر رہا ہے۔

  • غیر مساوی اور غیر منصفانہ دیکھ بھال کا پردہ فاش کرنا

    صحت کی دیکھ بھال میں عدم مساوات کا تجربہ کرنے والے 56 گروپوں میں سے 51 کے لوگ پہلے ہی Trusted میں شامل ہو چکے ہیں۔ ابتدائی نتائج غیر مساوی اور انتہائی غیر منصفانہ نگہداشت کو ظاہر کرتے ہیں - مثال کے طور پر، ان گروپوں میں سے 74% کو تاخیر سے تشخیص کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔

  • آپ کو تحقیق کے ساتھ ملانا

    ٹرسٹڈ ٹرائل اینڈ اسٹڈی ایلیبلیٹی چیکر اور نوٹیفکیشن ٹول نے ٹرائل کی بھرتی میں 71 فیصد اضافہ کیا۔ اس بات کو یقینی بنانا کہ زیادہ سے زیادہ لوگوں کو تحقیق میں حصہ لینے کا موقع ملے جو ان کے لیے اہم ہے۔


میں کیوں؟

آپ منفرد ہیں۔ آپ کا بھی خیال رکھنا چاہیے۔

جب علاج تجویز کیے جاتے ہیں، تو ہم ان کے فوائد اور خطرات کا اندازہ لگانے کے لیے اوسط استعمال کرتے ہیں۔ "یہ علاج تھکاوٹ کو 31٪ تک کم کرتا ہے"۔ لیکن حقیقت میں، کچھ لوگ اس دوا سے 90% کم تھکاوٹ کا تجربہ کریں گے، جبکہ دوسروں کو صرف ضمنی اثرات ملیں گے۔ یہ کافی اچھا نہیں ہے۔

ہم پہلے ہی جانتے ہیں کہ کچھ چیزیں بدل جاتی ہیں کہ MS لوگوں کو کس طرح متاثر کرتا ہے اور علاج کتنا اچھا کام کرے گا (مثال کے طور پر عمر یا MS مرحلہ)۔ لیکن بہت سی چیزیں نامعلوم ہیں۔ اگر ہم ہر ایک کی MS معلومات کا مطالعہ کرتے ہیں، تو ہم ان گمشدہ ٹکڑوں کو دریافت کر سکتے ہیں، اور پھر ہر فرد کے لیے مختلف علاج کے فوائد اور خطرات کی درست پیش گوئی کر سکتے ہیں۔

ایک اور راستہ رکھو، ہمیں آپ کی ؟ آپ کی ذاتی دیکھ بھال کو تیز کرنے کے لیے – اور آپ جیسے دوسرے۔

بھروسہ مند میں شامل ہوں۔

ٹرسٹڈ میں شامل ہونے میں کیا شامل ہے؟

ایک مختصر، محفوظ ٹرسٹڈ فارم کو مکمل کرکے آپ تحقیق کے ایک (یا زیادہ)

  1. محفوظ رجسٹریوں (یو کے ایم ایس رجسٹر، ایم ایس بیز اور ایم ایس پریگننسی رجسٹر) میں آپ کی صحت کی معلومات کا مطالعہ کرنے سے اتفاق کرتے ہوئے ایم ایس اور اس کے بہترین علاج کو سمجھنے میں محققین کی مدد کریں

  2. کلینکل ٹرائلز کے بارے میں معلومات حاصل کر سکتے ہیں جن کے لیے آپ اہل ہو سکتے ہیں، حصہ لینے کے لیے کسی دباؤ کے بغیر۔ صحت کی دیکھ بھال میں عدم مساوات کو کم کرنے میں مدد کریں۔

آپ کو کسی اضافی اپائنٹمنٹ، ٹیسٹ یا علاج کی ضرورت نہیں ہوگی (جب تک کہ آپ ٹرائل میں شامل ہونے کا انتخاب نہ کریں)۔

کون ٹرسٹڈ میں شامل ہو سکتا ہے؟

UK میں کوئی بھی جس کی تشخیص ہوئی ہے (یا مجھے خطرہ ہے ):

ایک سے زیادہ سکلیروسیس (ایم ایس) یا

نیورومیلائٹس آپٹیکا (NMO) یا

MOG اینٹی باڈی سے وابستہ بیماری (MOGAD) یا

Myasthenia gravis (MG)

یہاں سے رابطہ کریں ۔

ٹرسٹڈ میں کیسے شامل ہوں؟

آپ کا خاندان یا دوست آپ کو سائن اپ کرنے میں مدد کر سکتے ہیں، یا ایک بھروسہ مند ٹیم آپ کو فون پر ایک ساتھ فارم مکمل کرنے کے لیے واپس کال کر سکتی ہے۔

آپ اپنی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کے بغیر سائن اپ کر سکتے ہیں (آپ کو صرف اپنے NHS نمبر کی ضرورت ہے)۔ ہم کسی بھی سوال کا جواب دے سکتے ہیں، لیکن اگر آپ چاہیں تو بلا جھجھک اپنی ٹیم سے پوچھیں۔

فون کے ذریعے شامل ہوں۔
آن لائن شامل ہوں۔
پوسٹ کے ذریعے شامل ہوں۔
بعد میں شامل ہوں۔

کیا میری معلومات محفوظ ہے؟

جی ہاں آپ کی رازداری ہماری ترجیح ہے۔

ہم آپ کا نام، تاریخ پیدائش، رابطے کی تفصیلات یا دیگر قابل شناخت معلومات کا کبھی اشتراک نہیں کرتے ہیں۔ کبھی ​یہاں تک کہ اگر آپ ٹرائل کے اہل ہیں، ہم آپ کو ٹرائل کی معلوماتی شیٹ بھیجتے ہیں اور آپ کو آزمائشی رابطے کی تفصیلات فراہم کرتے ہیں (دوسرے راستے سے نہیں)۔

ہم کبھی بھی آجروں یا سرکاری اداروں کے ساتھ معلومات کا اشتراک نہیں کرتے ہیں جیسے کہ PIP، بیمہ کنندگان، DVLA یا یونیورسل کریڈٹ۔

آپ اشاعتوں میں کبھی بھی قابل شناخت نہیں ہوں

بھروسہ مند میں شامل ہوں۔

حصہ لینے والے مراکز

MS کے ساتھ ہر ایک کو تحقیق سے حصہ لینے اور فائدہ اٹھانے کے قابل بنانا

نقشے پر درج اپنی سائٹ نہیں دیکھ سکتے؟ آپ اب بھی سائن اپ کر سکتے ہیں!

آن لائن شامل ہوں۔

قابل اعتماد کی طرف سے حمایت کی جاتی ہے

قابل اعتماد ٹیم

  • ڈاکٹر ول براؤن
  • پروفیسر الاسڈیر کولز
  • پروفیسر کیرول برین
  • ڈاکٹر چیرل ہیمنگوے
  • پروفیسر راڈ مڈلٹن
  • ڈاکٹر ایڈم لوڈے۔
  • مشیل ایلربیک
  • ٹونی بری
  • جیکی پورٹر
  • سیم گرانٹ
  • ماریہ سنفیلیپو
  • ڈیبی مورل
  • نوسن المیڈا
  • کیتھ لوگن
  • میگڈیلینا ڈریگن
  • نادرہ فرنینڈو

اکثر پوچھے گئے سوالات

  • یہ آپ پر منحصر ہے کہ ٹرسٹڈ میں حصہ لینا ہے یا نہیں۔ آپ ٹرسٹڈ کے کسی بھی، ایک یا زیادہ حصوں میں تعاون کرنے کا انتخاب کر سکتے ہیں۔

    اگر آپ بعد کے مرحلے میں حصہ نہ لینے یا دستبردار نہ ہونے کا انتخاب کرتے ہیں، تو اس سے آپ کی دیکھ بھال یا علاج پر کسی بھی طرح سے اثر نہیں پڑے گا۔

    ایک بار جب آپ دستبردار ہو جائیں گے تو، کوئی بھی قابل شناخت معلومات ہٹا دی جائے گی (جہاں یہ رکھی گئی ہے)، اور آپ کی معلومات کسی بھی نئی رجسٹریوں میں شامل نہیں کی جائیں گی جو ٹرسٹڈ میں شامل ہوتی ہیں۔ تاہم، کوئی بھی موجودہ غیر شناخت شدہ معلومات کو برقرار رکھا جائے گا۔

    اگر آپ بعد میں ٹرسٹڈ میں دوبارہ شرکت کرنے کا فیصلہ کرتے ہیں، تو بس ہم سے رابطہ کریں۔

  • اس مطالعہ میں حصہ لینے کے آپ کو براہ راست کوئی فائدہ نہیں ہے۔

    ہم امید کرتے ہیں کہ رجسٹریوں کے لیے جمع کی گئی معلومات نیورو امیونولوجیکل حالات جیسے کہ ایک سے زیادہ سکلیروسیس (MS) neuromyelitis optica (NMO)، اینٹی MOG منسلک بیماری، اور myasthenia gravis (MG) کو بہتر طور پر سمجھنے میں ہماری مدد کرے گی اور دیکھ بھال کے معیار میں بہتری کا باعث بنے گی۔

    اگرچہ ہم امید کرتے ہیں کہ کلینیکل ٹرائلز فوائد کا باعث بن سکتے ہیں، ان کی ضمانت نہیں ہے۔

  • متعدد رجسٹریوں میں اپنی معلومات فراہم کرنے سے، آپ ان رجسٹریوں میں لوگوں کی تعداد بڑھانے میں مدد کریں گے، جس سے اہم تحقیقی سوالات کے جوابات زیادہ تیزی سے اور زیادہ اعتماد کے ساتھ مل سکیں گے۔

    یہ بین الاقوامی تحقیق میں یوکے سے نیورو امیونولوجیکل حالات والے لوگوں کی بہتر نمائندگی کو بھی یقینی بنائے گا، اس بات کو یقینی بنائے گا کہ ان کے مطالعے کے نتائج متعلقہ اور برطانیہ کے لوگوں کے لیے فائدہ مند ہوں۔

    ٹرسٹڈ ایک آزمائشی اور مطالعہ کی اہلیت کی جانچ پڑتال کرنے والا اور اطلاع کا ٹول بھی ہے، جو آپ کو متعلقہ ٹرائلز کے بارے میں سننے اور آپ کے لیے سب سے اہم چیز کے لیے سائن اپ کرنے کے قابل بناتا ہے۔

    آپ کی شرکت کا نیورو امیونولوجیکل حالات کے لیے تحقیق اور علاج کو بہتر بنانے پر دیرپا اثر پڑے گا۔

بھروسہ مند میں شامل ہوں۔
مزید جانیں

"معتبر اس بات کو تسلیم کرتا ہے کہ طبی تحقیق کے لیے 'ایک ہی سائز کے مطابق' کوئی نقطہ نظر نہیں ہے۔

اس کے بجائے، یہ ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو اس مطالعے میں شامل ہونے کا اختیار دیتا ہے جس میں ان کی دلچسپی سب سے زیادہ ہوتی ہے۔

جب شرکاء کی سرمایہ کاری کی جاتی ہے، تو بامعنی نتائج کے امکانات بہت بڑھ جاتے ہیں۔"

ڈاکٹر ول براؤن، چیف انویسٹی گیٹر

کیمبرج کلینیکل ملٹیپل سکلیروسیس ریسرچ گروپ

آج ہی ٹرسٹڈ میں شامل ہوں۔

بھروسہ مند میں شامل ہوں۔
مزید جانیں