Trials اور Rregistries Unified Sign-up Toolfor Equitable Discoveries

آپ کی طرف سے ایک فارم؛
بے شمار دریافتیں، اور اعصابی حالات میں مبتلا لاکھوں لوگوں کی دیکھ بھال میں تبدیلی۔

ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ 3,805 لوگوں کی طرف سے قابل اعتماد

ٹرسٹڈ میں کیوں شامل ہوں؟

تحقیق کو تیز کرنا، نگہداشت کو تبدیل کرنا

20 سے زیادہ موجودہ علاج MS والے لوگوں کی مدد کر سکتے ہیں۔ لیکن ہم نہیں جانتے کہ ہر فرد کے لیے کون سا علاج بہترین ہے۔ اس شخص پہلے نہیں اٹھایا جاتا (یا بالکل بھی)۔

ہمارا مشن: ہر ایک کو صحیح علاج، صحیح وقت پر، پہلی بار۔ ہم ایسا کر سکتے ہیں - اور بے شمار دیگر دریافتیں کر سکتے ہیں - محفوظ طریقے سے ہر ایک کی MS معلومات کا مطالعہ کر کے۔ لیکن پہلے ہمیں آپ کی رضامندی درکار ہے – ٹرسٹڈ۔

پرجوش نئے علاج، بشمول ترقی پسند ایم ایس اور مرمت کے لیے، ٹرائلز میں آزمائے جا رہے ہیں۔ لیکن بہت سے لوگ صرف اس وجہ سے محروم رہتے ہیں کہ وہ ان کے بارے میں نہیں سنتے ہیں۔ ہم آپ کو بتا سکتے ہیں کہ آپ کون سے قریبی ٹرائلز کے لیے اہل ہیں، جس میں شرکت کے لیے کوئی دباؤ نہیں ہے۔ لیکن پہلے ہمیں آپ کی رضامندی درکار ہے – ٹرسٹڈ کے ذریعے۔

صحت کی دیکھ بھال کی عدم مساوات کو کم کرنا

MS خدمات، علاج اور تحقیق تک رسائی منصفانہ نہیں ہے۔ ہم پہلے ہی جانتے ہیں کہ کچھ نسلوں کے لوگ یا جو غریب ہیں یا MS سینٹر سے بہت دور رہتے ہیں دوسروں کے مقابلے میں بعد میں علاج حاصل کرتے ہیں، جس سے روکے جانے والی معذوری کا خطرہ ہوتا ہے۔ ہمارا برطانیہ بھر کا مطالعہ، جو ٹرسٹڈ کے اندر سرایت کرتا ہے، تمام عدم مساواتوں کی پیمائش کرے گا، ان کی وجوہات کو سمجھے گا اور پائیدار حل تلاش کرے گا۔ اسے صحت کی دیکھ بھال اور آزمائشوں میں عدم مساوات کے فرق کو کم کرنا (RIGHT-MS) کہا جاتا ہے۔ لیکن پہلے ہمیں آپ کی رضامندی درکار ہے – ٹرسٹڈ۔

آپ ایک سے زیادہ سکلیروسیس والے لاکھوں لوگوں کی دیکھ بھال اور تحقیق کو تبدیل کر سکتے ہیں – یہ سب ایک ٹرسٹڈ فارم۔

حقیقی تبدیلی، آپ کے ذریعہ تقویت یافتہ

  • 3,800 سے زیادہ لوگوں نے بھروسہ کیا۔

    ٹرسٹڈ نے سب سے زیادہ اثر والی بین الاقوامی رجسٹری، MSBase میں UK کے تعاون کرنے والوں کی تعداد میں تین گنا اضافہ کر دیا ہے۔ یہ بے شمار پہلے ناقابل جواب سوالات کے جوابات کو قابل بنا رہا ہے اور دیکھ بھال کو بہتر بنانے میں مدد کر رہا ہے۔

  • غیر مساوی اور غیر منصفانہ دیکھ بھال کا پردہ فاش کرنا

    صحت کی دیکھ بھال میں عدم مساوات کا تجربہ کرنے والے 56 گروپوں میں سے 51 کے لوگ پہلے ہی Trusted میں شامل ہو چکے ہیں۔ ابتدائی نتائج غیر مساوی اور انتہائی غیر منصفانہ نگہداشت کو ظاہر کرتے ہیں - مثال کے طور پر، ان گروپوں میں سے 74% کو تاخیر سے تشخیص کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔

  • آپ کو تحقیق کے ساتھ ملانا

    ٹرسٹڈ ٹرائل اینڈ اسٹڈی ایلیبلیٹی چیکر اور نوٹیفکیشن ٹول نے ٹرائل کی بھرتی میں 71 فیصد اضافہ کیا۔ اس بات کو یقینی بنانا کہ زیادہ سے زیادہ لوگوں کو تحقیق میں حصہ لینے کا موقع ملے جو ان کے لیے اہم ہے۔


میں کیوں؟

آپ منفرد ہیں۔ آپ کا بھی خیال رکھنا چاہیے۔

جب علاج تجویز کیے جاتے ہیں، تو ہم ان کے فوائد اور خطرات کا اندازہ لگانے کے لیے اوسط استعمال کرتے ہیں۔ "یہ علاج تھکاوٹ کو 31٪ تک کم کرتا ہے"۔ لیکن حقیقت میں، کچھ لوگ اس دوا سے 90% کم تھکاوٹ کا تجربہ کریں گے، جبکہ دوسروں کو صرف ضمنی اثرات ملیں گے۔ یہ کافی اچھا نہیں ہے۔

ہم پہلے ہی جانتے ہیں کہ کچھ چیزیں بدل جاتی ہیں کہ MS لوگوں کو کس طرح متاثر کرتا ہے اور علاج کتنا اچھا کام کرے گا (مثال کے طور پر عمر یا MS مرحلہ)۔ لیکن بہت سی چیزیں نامعلوم ہیں۔ اگر ہم ہر ایک کی MS معلومات کا مطالعہ کرتے ہیں، تو ہم ان گمشدہ ٹکڑوں کو دریافت کر سکتے ہیں، اور پھر ہر فرد کے لیے مختلف علاج کے فوائد اور خطرات کی درست پیش گوئی کر سکتے ہیں۔

ایک اور راستہ رکھو، ہمیں آپ کی؟ آپ – اور آپ جیسے دوسرے۔

ٹرسٹڈ میں شامل ہونے میں کیا شامل ہے؟

ایک مختصر، محفوظ ٹرسٹڈ فارم کو مکمل کرکے آپ تحقیق کے ایک (یا زیادہ) شعبوں کو تبدیل کر سکتے ہیں:

  1. آپ کے کیئر سینٹر یا محفوظ رجسٹریوں (یو کے ایم ایس رجسٹر، ایم ایس بیز اور ایم ایس پریگننسی رجسٹر) میں آپ کی صحت کی معلومات کا مطالعہ کرنے سے اتفاق کرتے ہوئے ایم ایس اور اس کے بہترین علاج کو سمجھنے میں محققین کی مدد کریں ۔

  2. آپ کلینکل ٹرائلز کے بارے میں معلومات حاصل کر سکتے ہیں جن کے لیے آپ اہل ہو سکتے ہیں، حصہ لینے کے لیے کسی دباؤ کے بغیر۔ صحت کی دیکھ بھال میں عدم مساوات کو کم کرنے میں مدد کریں۔

آپ کو کسی اضافی اپائنٹمنٹ، ٹیسٹ یا علاج کی ضرورت نہیں ہوگی (جب تک کہ آپ ٹرائل میں شامل ہونے کا انتخاب نہ کریں)۔

کون ٹرسٹڈ میں شامل ہو سکتا ہے؟

UK میں کوئی بھی جس کی تشخیص ہوئی ہے (یا مجھےخطرہ ہے):

ایک سے زیادہ سکلیروسیس (ایم ایس) یا

نیورومیلائٹس آپٹیکا (NMO) یا

MOG اینٹی باڈی سے وابستہ بیماری (MOGAD) یا

Myasthenia gravis (MG)

اگر آپ کو یقین نہیں ہے تو، براہ کرم یہاں سے رابطہ کریں ۔

ٹرسٹڈ میں کیسے شامل ہوں؟

آپ کا خاندان یا دوست آپ کو سائن اپ کرنے میں مدد کر سکتے ہیں، یا ایک بھروسہ مند ٹیم آپ کو فون پر ایک ساتھ فارم مکمل کرنے کے لیے واپس کال کر سکتی ہے۔

آپ اپنی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کے بغیر سائن اپ کر سکتے ہیں (آپ کو صرف اپنے NHS نمبر کی ضرورت ہے)۔ ہم کسی بھی سوال کا جواب دے سکتے ہیں، لیکن اگر آپ چاہیں تو بلا جھجھک اپنی ٹیم سے پوچھیں۔

کیا میری معلومات محفوظ ہے؟

جی ہاں آپ کی رازداری ہماری ترجیح ہے۔

ہم آپ کا نام، تاریخ پیدائش، رابطے کی تفصیلات یا دیگر قابل شناخت معلومات کا کبھی اشتراک نہیں کرتے ہیں۔ کبھی. یہاں تک کہ اگر آپ ٹرائل کے اہل ہیں، ہم آپ کو ٹرائل کی معلوماتی شیٹ بھیجتے ہیں اور آپ کو آزمائشی رابطے کی تفصیلات فراہم کرتے ہیں (دوسرے راستے سے نہیں)۔

ہم کبھی بھی آجروں یا سرکاری اداروں کے ساتھ معلومات کا اشتراک نہیں کرتے ہیں جیسے کہ PIP، بیمہ کنندگان، DVLA یا یونیورسل کریڈٹ۔

آپ اشاعتوں میں کبھی بھی قابل شناخت نہیں ہوں گے۔

حصہ لینے والے مراکز

MS کے ساتھ ہر ایک کو تحقیق سے حصہ لینے اور فائدہ اٹھانے کے قابل بنانا

نقشے پر درج اپنی سائٹ نہیں دیکھ سکتے؟ آپ اب بھی سائن اپ کر سکتے ہیں!

قابل اعتماد کی طرف سے حمایت کی جاتی ہے

قابل اعتماد ٹیم

  • ڈاکٹر ول براؤن
  • پروفیسر الاسڈیر کولز
  • پروفیسر کیرول برین
  • ڈاکٹر چیرل ہیمنگوے
  • پروفیسر راڈ مڈلٹن
  • ڈاکٹر ایڈم لوڈے۔
  • مشیل ایلربیک
  • ٹونی بری
  • جیکی پورٹر
  • سیم گرانٹ
  • ماریہ سنفیلیپو
  • ڈیبی مورل
  • نوسن المیڈا
  • کیتھ لوگن
  • میگڈیلینا ڈریگن
  • نادرہ فرنینڈو

اکثر پوچھے گئے سوالات

"معتبر اس بات کو تسلیم کرتا ہے کہ طبی تحقیق کے لیے 'ایک ہی سائز کے مطابق' کوئی نقطہ نظر نہیں ہے۔

اس کے بجائے، یہ ایک سے زیادہ سکلیروسیس کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو اس مطالعے میں شامل ہونے کا اختیار دیتا ہے جس میں ان کی دلچسپی سب سے زیادہ ہوتی ہے۔

جب شرکاء کی سرمایہ کاری کی جاتی ہے، تو بامعنی نتائج کے امکانات بہت بڑھ جاتے ہیں۔"

ڈاکٹر ول براؤن، چیف انویسٹی گیٹر

کیمبرج کلینیکل ملٹیپل سکلیروسیس ریسرچ گروپ

آج ہی ٹرسٹڈ میں شامل ہوں۔